Встреча Дмитрия Медведева с членами Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Встреча Дмитрия Медведева с членами Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере

Встреча Дмитрия Медведева с членами Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере

Автор: / Государство / Воскресенье, 17 декабря 2017 15:04

Д.Медведев:«Совет работает уже пять лет. Самое главное, что ему удалось, – посмотреть на существующие проблемы глазами обычных людей, их близких, просто неравнодушных людей.

Многие сложные вопросы удалось сдвинуть с мёртвой точки, выйти на конкретные решения. Некоторые вопросы удалось решить, что не всегда просто с учётом масштаба проблем».

Вступительное слово Дмитрия Медведева

Сообщение директора автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации» Елены Тополевой-Солдуновой

Сообщение директора Благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» Елизаветы Олескиной

Сообщение генерального директора общества с ограниченной ответственностью «Герофарм» Петра Родионова

Сообщение специального представителя Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» в Москве и Московской области Елены Клочко

Встреча состоялась в московском Центре развития социально-культурных проектов и благотворительности «Благосфера». Центр реализует различные просветительские, образовательные и исследовательские проекты, предоставляет свои помещения – конференц-зал, коворкинг, медиацентр и библиотеку – для инициативных граждан и социально-ориентированных некоммерческих организаций.

Из стенограммы:

Д.Медведев: Добрый день, дорогие друзья и коллеги!

Мы с вами в таком составе в первый раз встречаемся, и встречаемся в хорошем месте. Хорошо и то, что такие площадки у нас есть, и люди, которые этим занимаются профессионально уже достаточно давно, или те, кто относительно недавно принял решение и реализует первый волонтёрский проект.

Сегодня мы (я имею в виду моих коллег по Правительству) проводим заключительную в этом году встречу в формате совета, который был создан при Правительстве, по вопросам попечительства в социальной сфере. Важно, что здесь присутствуют мои коллеги, которые занимаются разными вопросами. Многих из них вы знаете – это те, кто отвечает за образование, науку, труд, социальную защиту, культуру. Есть Минфин, что немаловажно, и Минюст, что для благотворителей, для тех, кто занимается волонтёрской деятельностью, общественными делами, тоже весьма и весьма важно.

Такой формат позволяет построить нашу работу максимально результативно.

Список участников встречи Дмитрия Медведева с членами Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, 15 декабря 2017 года

Совет работает уже пять лет. Самое главное, что ему удалось, – посмотреть на существующие проблемы глазами обычных людей, их близких, просто неравнодушных людей. Многие сложные вопросы удалось сдвинуть с мёртвой точки, выйти на конкретные решения, которые позволяют сделать работу учреждений социальной сферы более адресной. Некоторые вопросы удалось решить, что не всегда просто с учётом масштаба проблем. Тем не менее такие достижения, на мой взгляд, тоже есть.

Приведу несколько примеров, где была проведена совместная работа и приняты отдельные решения Правительства.

При вашем активном участии удалось повысить эффективность системы мер по семейному устройству детей-сирот. Был принят ряд законодательных актов, упрощены процедуры, сокращены сроки устройства. Выпущено постановление Правительства, которое регулирует деятельность детских домов с учётом текущей ситуации, накопленного опыта. Установлено, что эти учреждения прежде всего должны быть ориентированы на то, чтобы помочь ребёнку найти новую семью. Я имею в виду постановление Правительства от 24 мая 2014 года. Само по себе, конечно, принятие Постановления ещё не решение задачи, но, как мы с вами знаем, с учётом значительных бюрократических традиций в нашей стране это всё-таки весьма и весьма важно, потому что без нормативных решений ничего не двигается.

Важно, конечно, и то, что постепенно меняется отношение всего общества к этой проблеме, чему, в общем, мы являемся свидетелями. За последние пять лет численность детей, которые должны быть переданы на воспитание в семью, которые находятся на учёте в федеральном банке так называемом, сократилась более чем в два раза – безусловно, хороший результат. Ольга Юрьевна (О.Голодец) мне об этом неоднократно в ходе наших совещаний с членами Правительства докладывала.

В прошлом году мы утвердили Концепцию развития ранней помощи на период до 2020 года. Это комплексная система медицинского, педагогического, социального сопровождения. Она ориентирована на детей, у которых есть различные ограничения по здоровью, также на их семьи. Эти меры помогают получить, сформировать навыки повседневной жизни, причём нормальной жизни.

При участии совета подготовлен ещё один документ – Стратегия действий в интересах граждан старшего поколения до 2025 года. Она нацелена на то, чтобы создать условия для активного долголетия, для того, чтобы пожилые люди в нашей стране жили достойно.

Были приняты решения в сфере здравоохранения. При вашем участии утверждена «дорожная карта» по повышению доступности обезболивающих средств для тяжело больных пациентов.

Утверждена стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2020 года. С учётом ситуации – а она весьма сложная в нашей стране – она нацелена на то, чтобы минимизировать распространение заболевания.

Это некоторые крупные направления, которые потребовали решений Правительства, поэтому я специально об этом говорю. Не все вопросы требуют такого вмешательства. Многие вопросы решаются общественными организациями и коммерческими структурами самостоятельно. И это, может быть, самое ценное, чего удалось достичь за последнее время. Но иногда требуется менять и ведомственные подходы и методики, дополнительно обучать тех, кто занят оказанием социальных услуг (что и здесь, в центре «Благосфера», делается, как мне только что рассказали), просто рассказывать о том, чем можно помочь нуждающимся в помощи.

Как я уже сказал, очевидно, что сами по себе нужные решения важны, но это не единственное, что требуется для успеха. Важно, чтобы они воплощались в жизнь. То есть нужно смотреть, как они исполняются. Может быть, на этом нам и нужно будет сконцентрировать сегодня внимание.

Я попрошу высказаться тех, кто имеет что сказать. Если нужно, по итогам ваших выступлений я могу поручить и присутствующим здесь министрам, и вообще всем членам Правительства, кто отвечает за тот или иной сегмент работы, обратить внимание на решение вопросов, которые вы поставите.

Е.Тополева-Солдунова (директор АНО «Агентство социальной информации», член Комиссии Общественной палаты по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан): Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Уважаемая Ольга Юрьевна! Дорогие коллеги!

Мы, конечно, очень рады вас видеть в нашем любимом центре «Благосфера». Только совсем недавно, в последние годы, у нас некоммерческие организации стали довольно часто ходить в министерства, для них открылись двери многих министерств и ведомств. И даже Дом Правительства, где мы теперь благодаря нашему совету бываем довольно часто. И если теперь премьер-министр и министры тоже будут приходить к нам в гости, будем очень рады.

Нашему совету в этом году исполнилось пять лет. Это серьёзный срок. У нас есть определённые результаты, которыми мы гордимся, хотя есть и то, что нам ещё не удалось сделать.

У всех лежат буклеты, в которых основные достижения нашего совета изложены. Дальше выступят коллеги, которые представляют различные профильные секции совета. А у нас таких секций семь: «Медицина и фармацевтика», «Дети в трудной жизненной ситуации», «Проблемы детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью», секция по старшему поколению, «Образование в интересах детей», «Взаимодействие советов на федеральном и региональном уровнях» и «Информационное продвижение актуальных вопросов социальной сферы». Коллеги расскажут о некоторых результатах нашей работы.

Формат нашего совета, как нам представляется, совершенно уникален для нашей страны. У нас сейчас общественных советов стало много при федеральных и региональных органах исполнительной власти. Есть те, которые более эффективно работают, есть те, которые менее. Но такого совета нет, потому что здесь мы имеем возможность работать со всеми профильными министерствами социальной сферы сразу. А это очень важно, потому что мы все знаем, что многие социальные проблемы имеют межведомственный характер и на площадке одного какого-то ведомства решить их бывает сложно. Причём на заседаниях нашего совета бывают не только представители министерств и ведомств социального блока, но также мы очень часто и активно взаимодействуем с Минэкономразвития России, МВД, ФСИН, Минюстом, Минкомсвязи, Минпромторгом и другими ведомствами. И комплексно решаем те проблемы, которые поднимают члены совета, представители прежде всего некоммерческих организаций, благотворительных фондов.

Ещё одна уникальная черта нашего совета – это то, что, так как его возглавляет вице-премьер Правительства, по итогам каждого нашего заседания (они у нас проводятся ежемесячно) ведомствам даются конкретные поручения, выполнение которых мы затем отслеживаем – и вновь и вновь к ним возвращаемся. И я хотела бы от лица всего совета поблагодарить Ольгу Юрьевну Голодец за то, что она сделала возможным такую работу. Потому что эта работа реально является очень продуктивной и эффективной, это не пустые слова. А также поблагодарить тех представителей федеральных органов исполнительной власти, которые так часто включаются в нашу работу.

Есть, например, как известно, проблема сиротства, и НКО помогают детям, которые уже попали в детские дома, в детские учреждения, но не хватает иногда ресурса, чтобы решить саму проблему. А как раз совет и позволяет это сделать.

Я хотела сказать об информационной секции, которую я возглавляю, и также ещё об одной теме, которая важна, наверное, практически для всех членов нашего совета. Это тема выхода некоммерческих организаций на рынок социальных услуг. У нас все документы по этому поводу приняты, есть «дорожная карта», обеспечивающая доступ, выход негосударственных организаций на рынок социальных услуг, комплекс мер. Тем не менее есть определённые барьеры, которые члены нашего совета в том числе постоянно выявляют, обобщают. Мы пытаемся совместно что-то сделать, чтобы эти проблемы решить. В частности, по предложению совета с участием Минэкономразвития Минтрудом России были разработаны методические рекомендации для органов исполнительной власти, работающих в сфере социальной защиты, по преодолению таких барьеров.

Кроме того, сейчас мы очень ждём методических рекомендаций, которые помогут как-то подступиться к проблеме получения возмещения НКО за оказанные услуги. Это проблема очень большая. В разных регионах существуют совершенно разные тарифы на эти услуги, почему-то отличающиеся в разы. Мы надеемся, что общими силами эту проблему решим.

Ещё одна серьёзная проблема – частое отсутствие помещений для работы. Кстати сказать, я только вчера узнала, что в Якутии, например, уже создаётся база данных неиспользуемых помещений (не используемых в социальной сфере имеется в виду) или используемых неэффективно. Чтобы эти помещения в конце концов можно было применять для работы некоммерческих организаций. Это тема очень трудная, хотя есть определённые успехи. Главное – её не бросать и продолжать ей заниматься, и если мы будем последовательно её продвигать, то, я уверена, успех нам обеспечен. Хотя, конечно, хотелось бы, чтобы все отрасли социальной сферы в неё активнее включались. И здесь у меня особое пожелание к Министерству культуры – тоже активней к этому подключиться.

По поводу информационной работы. Это тоже ключевая, важная область для некоммерческих организаций, потому что, чтобы реализовать нашу миссию или достичь каких-то общественных изменений, изменений в поведении людей, мы используем в том числе инструмент социальной рекламы. В то же время при размещении социальной рекламы возникает достаточно много проблем. Мы их все обсудили, обобщили, проанализировали и совместно с Общественной палатой подняли на заседании совета и перед Президентом России. В результате у нас появилось поручение Президента Российской Федерации. И сейчас, я считаю, уже очень хороший результат достигнут – принято решение при всех государственных каналах (это прежде всего ВГТРК и «Первый канал») создать комиссии или советы, которые будут в открытом формате рассматривать вопросы размещения социальной рекламы и на своих сайтах открыто публиковать информацию о существующих процедурах. При Общественной палате создаётся сейчас совет по социальной рекламе и социальным коммуникациям, который совместно с нашим советом будет дальше эти проблемы решать.

В заключение своего выступления, Дмитрий Анатольевич, я бы хотела Вас попросить, чтобы Вы поддержали несколько ключевых проектов совета.

Во-первых, сейчас создаётся единая государственная информационная система здравоохранения. В рамках этой системы формируется регистр онкологических пациентов. Хотя он уже есть, его нужно усовершенствовать. Сейчас технологии позволяют нам прослеживать в онлайн-формате обеспечение препаратами, движение этих пациентов и так далее. Мы очень просим этот проект поддержать.

Другой проект – создание системы долговременного ухода за одинокими пожилыми людьми, включая установление постоянной связи с ними. Есть соответствующее поручение, и сейчас разработан пилотный проект, который будет реализовываться в некоторых субъектах Российской Федерации. Этот проект мы тоже считаем флагманским, очень важным и тоже просили бы его особенно поддержать.

И последнее – вопросы реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет на базе санаторно-курортных организаций Республики Крым, в городе Евпатории и городе Саки. Мы предлагаем на базе этих организаций в этих городах создать открытую, доступную среду для отдыха детей, взрослых и людей старшего возраста с инвалидностью и особенностями развития. Мне кажется, это было бы очень большим шагом на пути к реабилитации этой группы наших граждан. 

Е.Олескина (директор Благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость»): Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Глубокоуважаемая Ольга Юрьевна! Уважаемые коллеги!

Прежде всего мне бы хотелось поздравить всех нас с пятилетием.

Я чуть больше года в совете и могу судить только по работе моей секции «Старшее поколение», но, мне кажется, это очень показательный опыт.

Для меня совет – это площадка обсуждения и принятия решений. У нас очень разные позиции, нам бывает очень сложно найти общие точки, но, мне кажется, как раз в рамках совета представителям гражданского общества и представителям органов власти удаётся двигаться вместе вперёд. Это единственно возможный путь, потому что слишком многим людям нужна помощь.

Появление комплекса мер по созданию системы долговременного ухода – это очень показательный пример такой совместной работы. Сама система долговременного ухода существует во всём мире (международный термин – LTC). Цель этой системы – создание для людей, нуждающихся в помощи, поддержке, условий для максимально долгого, активного, самостоятельного, достойного проживания. Такая отлаженная система позволит снять крайнюю степень стигматизации старости, уберёт, уменьшит страх старости и позволит продвигать активное долголетие.

Эта система состоит во всех странах из одних и тех же элементов. Это расчёт потребности, скольким людям нужна помощь; это понимание финансовой модели в зависимости от распределения количества людей, которые будут получать помощь в учреждениях или на дому; это меры поддержки семей, которые сами ухаживают; это подготовленные кадры; это огромная работа по информированию, просвещению, обучению, образованию людей.

Так как эта система принципиально сочетает медицинскую и социальную помощь, очень важно понять, как будет работать механизм межведомственного взаимодействия, как будут сочетаться гериатрия, паллиатив, социальная защита.

Очень важно, что мы начали эту работу в рамках совета чуть больше года назад. Мы на заседании говорили о необходимости единых стандартов ухода, о необходимости профстандарта «Помощник по уходу». Ольга Юрьевна (Голодец) поддержала это и уже тогда говорила о необходимости просчёта финансовой модели. После этого мы начали фондовские пилотные проекты в регионах, стали смотреть федеральное и региональное законодательство, смотрели международный опыт, анализировали, чтобы понять, как правильно это выстроить. Поэтому, когда была встреча в Петрозаводске, мы могли предлагать не отдельные шаги, а целую систему долговременного ухода. Когда вышли поручения по созданию комплекса мер по системе долговременного ухода и по трёхлетнему федеральному проекту, они были сделаны для того, чтобы модель, идеальный план стал реальностью, стал системой, которая будет работать во всех регионах страны, потому что регионы очень разные. Должна быть продуманная и чёткая модель, которая бы доходила до каждого, давала бы ему помощь и поддержку.

И сейчас у нас уже подготовлена совместно с АСИ концепция пилотного проекта, есть «дорожные карты» регионов, полностью проработанные. Как регионы были отобраны? Нам было очень важно, чтобы регионы сами очень хотели, глубоко понимали бы идеологию этой системы, чтобы они были готовы даже при очень тяжёлой экономической ситуации выделять собственное финансирование на это и чтобы регионы были репрезентативны, чтобы это были разные регионы, чтобы систему, которую мы построим, можно было потом масштабировать на всю страну.

И последний вопрос, который также важен, – это выделение федерального финансирования. Он будет решён в ближайшие дни. Все расчёты мы делали совместно с АСИ, регионы делали. Важно, чтобы начали уже с января конкретную работу.

В рамках совета хотели бы попросить в том числе о возможности подключения, помощи нам в блоках «Информирование и просвещение» и «Обучение и подготовка кадров». У нас есть большая методическая база, которую нам надо делать с регионами, но для этого  надо подключить и Министерство связи, и Министерство образования.

И очень важно, чтобы мы уже начали создавать в рамках этой работы кол-центры, которые бы поддерживали связь с каждым, кому нужна помощь и поддержка, и уже сейчас могли бы начинать координировать эту работу.

Хочется верить, что огромная работа, которая за этот год была проделана в рамках совета, за которой стоит огромное количество людей, продолжится, что она будет эффективна, что скоро мы перейдём к этому пилотному проекту. Потому что иначе мы просто не сможем обеспечить достойную старость ни своим близким, ни другим людям – тем, кому уже сейчас нужна помощь, и не сможем поддержать семьи, которые оказываются часто без помощи.

П.Родионов (генеральный директор общества с ограниченной ответственностью «Герофарм»): Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Уважаемая Ольга Юрьевна! Уважаемые коллеги!

Я бы хотел сказать о работе нашей секции «Медицина и фармацевтика». Наша секция занимается очень широким кругом вопросов, начиная от повышения доступности обезболивания, развития паллиативной помощи, противодействия распространению ВИЧ. И последний проект, которым мы начали заниматься в этом году, – это развитие онкологической помощи в Российской Федерации.

В России ежегодно примерно у 600 тысяч человек диагностируется онкологическое заболевание. К сожалению, до сих пор этот диагноз для большинства людей звучит как приговор, потому что у многих это ассоциируется с очередями, неправильной диагностикой, дорогостоящим лечением.

Проблема объективно существует, но надо отметить, что государство очень большое внимание уделяет этому вопросу в последнее время.

К нашей работе очень активно подключились общественники, очень активно подключились некоторые регионы, и уже есть первые итоги. Мы договорились на июльском заседании совета об основных направлениях развития совместно с Минздравом. Есть уже даже первый результат: Минздрав утвердил единые сроки постановки диагноза и начала лечения, и теперь диагноз должен быть установлен в течение 21 дня, а лечение должно быть начато через 15 дней после постановки такого диагноза.

По данным Росздравнадзора, порядка 80% регионов вынуждены были внести изменения на уровне регионального законодательства в свои порядки оказания онкологической помощи. Но чтобы такой сжатый срок соблюсти, нужно оптимизировать маршрутизацию пациентов. Сегодня во многих регионах маршрут до постановки диагноза запутанный и иногда дублирующий. Здесь нужно поднимать роль первичного звена, чтобы каждый лечащий врач мог направить пациента, у которого подозревает онкологическое заболевание, на диагностику, чтобы к врачу-онкологу пациент приходил с результатами диагностики и с предварительным диагнозом.

Необходимо также утвердить единые алгоритмы и стандарты диагностики, чтобы обследование с самого начала проводилось в объёме, достаточном для постановки такого диагноза. Потому что бывают случаи, когда диагностика проводится с нарушениями. И при проведении рутинных исследований, таких как, например, маммография, или гистологических исследований нарушения возникают. К примеру, маммографические снимки иногда делаются (в целях экономии) в одной проекции вместо двух.

Не только стандартизация, но и качество диагностики требует изменений. Интерпретация результатов требует особой подготовки и опыта, чего специалистам в поликлиниках порой не хватает. Одно дело, когда, например, в поликлинике врач-рентгенолог смотрит наряду с другими снимками всего 10 маммограмм в неделю, а другое дело, когда врач-маммолог – по 50 снимков в день. В международной практике даже есть требование, сколько специалист-маммолог должен смотреть снимков в год.

Наше предложение заключается в том, чтобы создать референсные клинико-диагностические центры, в которых будет централизованно осуществляться анализ и интерпретация результатов исследований. Такой опыт, кстати, уже есть. Например, в Татарстане анализ маммографических снимков централизован, что позволило в 2,7 раза увеличить выявляемость рака молочной железы. Снимки делаются в поликлиниках, онлайн посылаются в онкодиспансер, и там делается анализ. Они даже разделили тариф на уровне региона для снимка и для интерпретации.

Для того чтобы референсные центры заработали в каждом регионе, необходимо на федеральном уровне определить функции таких центров, штатное расписание, стандартное оснащение и, самое главное, на региональном уровне решить вопросы финансового взаимодействия центров и таких «подшефных», закреплённых организаций.

Последнее, о чём я бы хотел сказать в части развития онкологической помощи, – это повышение территориальной доступности такой помощи. В стране сейчас чуть больше 200 учреждений, которые имеют койки для проведения химиотерапии. Это означает, что в каждом регионе помощь сконцентрирована в одном-двух учреждениях. Пациенты вынуждены преодолевать огромные расстояния, а онкодиспансеры вынуждены госпитализировать их на круглосуточные койки, хотя такая помощь может оказываться и в рамках дневного стационара. Мировая практика показывает, что это возможно. У нас около 60% пациентов получают лечение в круглосуточном стационаре.

Есть положительные примеры. Например, Красноярский край. Это регион протяжённостью с севера на юг около 4000 км. Чтобы решить вопрос территориальной доступности, они организовали в регионе на базе 10 больниц развёрнутые дневные стационары, в которых проводится химиотерапия, что позволяет также освободить специализированные койки в онкодиспансерах для тяжёлых случаев.

Вопросов в развитии онкологической помощи ещё очень много. Дмитрий Анатольевич, мы бы просили дать поручение Минздраву (эта позиция у нас с ними согласована) разработать «дорожную карту», в которой будут прописаны не только основные мероприятия, но и сроки и определены ключевые показатели. Если такая карта будет принята на уровне Правительства, то будут понятные, единые шаги для всех регионов, которые позволят кардинально изменить ситуацию.

Надо сказать, что у нас опыт работы с Минздравом в части подготовки «дорожных карт» уже есть. Вы знаете, наша секция с 2014 года по поручению Ольги Юрьевны работала над проектом создания «дорожной карты» «Повышение доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях». Ситуация в 2012 году была достаточно тяжёлой: около 12% всех нуждающихся получали адекватное обезболивание. За это время была разработана и утверждена на уровне Правительства «дорожная карта», и уже есть результаты. Например, увеличилась заявляемая регионами потребность (плюс 170%), растёт выборка (плюс 350% по сравнению с 2014 годом). Более того, ключевой показатель – доля больных, получивших адекватное обезболивание, – с 12% увеличился до 40% в 2017 году. Это для нас, мне кажется, самый большой показатель.

Помимо того, что стал более удобным сервис с точки зрения выписки рецептов, с точки зрения повышения количества аптек, которые распространяют эти препараты, само количество тех, кто получает адекватное обезболивание, увеличилось. Есть регионы, в которых эта цифра ещё выше. Есть регионы, в которых, к сожалению, эта цифра пока колеблется в районе 10%. Мы бы просили, Дмитрий Анатольевич, дать поручение Минздраву, может быть, провести дополнительную работу с региональными минздравами, чтобы они разработали план мероприятий по повышению такой доступности в регионах.

Последний вопрос в части, касающейся обезболивающих препаратов, – это создание условий, в которых врачи могли бы выписывать наркотические анальгетики и чувствовать себя уверенно и безопасно. Мы этот вопрос неоднократно поднимали. В начале года провели совместно с фондами опрос врачей, и оказалось, что около 40% врачей, работая с наркотическими препаратами, опасаются уголовного преследования.

В рамках реализации «дорожной карты» совет предложил проработать вопрос о декриминализации части 1 статьи 228.2 Уголовного кодекса, по которой врачи могут привлекаться к уголовной ответственности даже за незначительные нарушения правил оборота и работы с наркотическими препаратами.

К сожалению, пока ни МВД, ни Минюст эту инициативу не поддержали, аргументировав тем, что таких дел в последнее время стало очень мало. Но по результатам общения с врачами мы видим, что само наличие этой статьи останавливает и пугает врачей в работе с этими препаратами.

За четыре года работы в секции я увидел, что это очень эффективная площадка, где мы собираем очень большое количество представителей регионов, общественности, благотворительных организаций для поиска конструктивных решений очень сложных, многие годы не решавшихся медико-социальных проблем. И самое главное, что мы не только встречаемся и намечаем эти планы, но и регулярно отслеживаем их выполнение.

Е.Клочко (специальный представитель Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» в Москве и Московской области): Добрый день, уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Я представляю секцию проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью и сразу хотела бы сказать, что в нашем случае вопрос взаимоотношений с регионами, с родительской общественностью важен. То, что мы выявляем в регионах, мы сразу выносим сюда и имеем возможность решить это в конструктивном диалоге с федеральными органами исполнительной власти, за что большая признательность совету и Ольге Юрьевне лично.

Конечно, в последнее время произошли изменения в этой части. Вы упомянули о ранней помощи. Уже вошло в нашу жизнь понятие «сопровождаемое проживание», которое мы обсуждаем. Ещё несколько лет назад не было понятно, что это вообще такое, а сейчас это уже входит в федеральные документы, и за это тоже большая благодарность от целевой группы, которую я представляю.

Хотелось бы отметить ряд нерешённых проблем.

Например, все знают, что у нас есть всероссийские общественные организации – всероссийские организации инвалидов, слепых и глухих. Интересы родителей детей-инвалидов и интересы ментальных инвалидов не представлены в российской линейке всероссийских общественных организаций. Мы считаем, что эта вещь должна быть скорректирована.

9 декабря был съезд родителей детей-инвалидов, к нам приезжало много регионов. Мы просили бы одобрить эту инициативу. И, что касается детей с инвалидностью и инвалидов взрослых, которые будут нуждаться в представлении своих интересов, – такую организацию создать и помочь ей наладить диалог с регионами. Это очень важно.

Вопросы инклюзии начинаются с детства, с той самой ранней помощи, о которой Вы говорили, сквозь образование, и всё это является инструментами для того, чтобы человек после 18 лет максимально мог встроиться в жизнь и жить полноценно.

В этом смысле всё это такая цепочка инклюзии, которая в федеральном законодательстве более или менее доработана, в том числе благодаря совету. Закон об образовании реально декларирует инклюзию для детей с ОВЗ и инвалидностью. Ранняя помощь встроена в эту цепочку.

В чём проблема? Проблема в том, как это реализуется в регионах. Мы получаем массовые отзывы из регионов от родителей о том, что реализуется плохо. Мы провели опрос по 74 регионам по образованию и видим, что плохо обеспечиваются специальные образовательные условия и право на образование. Мы понимаем, что это расходные обязательства субъектов, но также мы понимаем, что делать это нужно.

К чести Министерства образования, мы как пожарная команда набрасываемся на один, другой, третий случай, но, видимо, это не решает проблему.

Может быть, попробовать включить в показатели эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов показатели по развитию ранней помощи и обеспечению качественного и доступного образования для детей с ОВЗ и инвалидностью?

Хотелось бы сказать, что инклюзия не может быть только в образовании, она должна быть во всей остальной жизни. Это и вопросы отдыха, и вопросы спорта, в том числе адаптивного спорта и спорта высоких достижений, вопросы санаторно-курортного лечения.

Хотелось бы, чтобы санаторно-курортное лечение интенсивно развивалось. Это опять же вопрос того, насколько оно доступно «региональным» родителям и «региональным» семьям. Мы неоднократно предлагали и ещё раз просим рассмотреть возможность того, чтобы поэтапно приспосабливать оздоровительные организации к нуждам детей с инвалидностью.

А тут самый главный вопрос – вопрос сопровождения. Наши дети нуждаются в сопровождении, поэтому это немного другая комбинация, набор помещений и так далее. Может быть, в каждом регионе, может быть, каким-то процентом – 5% в год – идти по этому пути.

Хочу сразу отметить большие проблемы с санаторно-курортным лечением детского церебрального паралича для детей старше 18 лет. Детский церебральный паралич после 18 лет никуда не девается. У нас «убежала» эта категория из показаний к санаторно-курортному лечению. У нас есть петиция, подписанная 27 тысячами родителей. Мы очень просим этот вопрос решить. Потому что 18 лет плюс один день – не делся никуда детский церебральный паралич. Соответственно, всё та же необходимость и нуждаемость и в санкуре, и в некоторых других вещах, о которых я тоже хочу сказать.

Большие проблемы с РАС (расстройство аутистического спектра), с ранним детским аутизмом. Ольга Юрьевна знает эту вещь, недавно было её письмо по поводу диагноза «ранний детский аутизм», который тоже никуда не девается с возрастом.

В чём проблема? Это проблема межведомственного взаимодействия, это нужно понимать. Выявление преимущественно должно происходить, как и у ранней помощи, «на руке» здравоохранения. Причём здесь в полный рост присутствует психиатрия. Если мы упускаем этих детей и выявляем их к трём-пяти годам, они серьёзным бременем, по мировому опыту, ложатся дальше на социалку, пособия и так далее. Вот эта смычка – раннее выявление... Может быть, имеет смысл укреплять институты детской психиатрии.

Есть инструменты, миром признанные, которые у нас не адаптированы в стране и не используются. Это уже момент межведомственного взаимодействия, потому что это и медицина, и образование. Это вещь, которой нужно срочно уделить внимание, потому что примерно в 10 раз, по нашим оценкам, занижено количество выявленных детей с РАС. Кроме выявления, они ещё будут нуждаться и в помощи, которую тоже нужно организовать. И это, конечно, вещь достаточно срочная.

Вообще, хотелось бы сказать, что психиатрия у нас нуждается в осовременивании. Это знают все, кто имеет дело с ментальной инвалидностью. Мы сталкиваемся с этой проблемой начиная с раннего возраста и заканчивая тем, что у нас крайне психиатризированы ПНИ. Это важно.

Нужно понимать, что у нас инвалидность приобрела социальные черты и социальную модель. Медицина должна как-то уступить, наверное, тому тренду, что человек должен жить в этой жизни – не столько лечиться, наблюдаться, сколько надо предоставить ему возможность компенсировать отсутствующие у него возможности, для того чтобы он жил полноценной жизнью. Мы знаем, что у нас в России преимущественно люди с ментальными нарушениями не получают услуги в психоневрологических интернатах, детских и взрослых. Это отдельная проблема, которую секция серьёзно ведёт.

Продолжение следует...

***

Ключевые слова

Автор

Френсис Дрейк

Френсис Дрейк

Информация

Please publish modules in offcanvas position.